Médecin ingénieux, stratège activiste, chercheure-entrepreneure et innovatrices en résidence… Au quotidien, ces passionnés osent, inventent et proposent de nouvelles approches pour améliorer la santé des Québécois et de notre réseau de soins, la plupart puisant leur motivation dans leur propre expérience.

DE MALADE ACTIVISTE À PATIENT PARTENAIRE

VINCENT DUMEZ
M. Sc. Management 1996  Codirecteur du Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) et codirecteur de la Direction collaboration et partenariat patient (DCPP) de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal

Vincent DumezAtteint d’une forme sévère d’hémophilie, Vincent Dumez a dû composer toute sa vie avec 150 à 200 hémorragies par année. À 14 ans, il contracte le VIH et l’hépatite C par des produits sanguins contaminés. En pleine crise du SIDA, il fait son entrée à HEC Montréal, alors qu’aucun médicament n’est efficace pour défier la mort. Il y rencontre deux personnes-clés : le professeur Jean-Pierre Bélisle, un grand militant de la lutte contre le SIDA qui l’initie non seulement à l’activisme, mais à la recherche sur les proches aidants, et Alain Chanlat, directeur du Département de management, qui lui permet de traiter d’un sujet qui le concerne de très près dans son mémoire de maîtrise : L’affaire du sang contaminé au Québec ou l’échec de la relation médecin-patient. Jamais Vincent Dumez ne s’était autant senti à sa place.
Il aura toutefois dû attendre encore dix ans – le temps de cumuler une solide expertise en conseil stratégique – avant que ses deux « vies », celles d’activiste et de stratège, ne se croisent à nouveau. À la fin d’un mandat qui consistait à s’interroger sur la place du patient dans la pratique et l’enseignement à la Faculté de médecine de l’Université de Montréal, le doyen lui offre de créer l’initiative Patient-partenaire, un programme qui proposera une vision du patient au sein des facultés de médecine. « Pour la concevoir, je me suis appuyé à la fois sur mon bagage de consultant et sur ma grande expérience de patient aux prises avec trois maladies chroniques depuis des années », raconte-t-il.
« Nous avons donc proposé une vision du patient de demain, poursuit-il. Un patient mieux informé, plus impliqué, dont le savoir devait être plus valorisé. Jusqu’alors, les patients n’avaient été utilisés en enseignement médical que pour témoigner en classe. Aujourd’hui, 200 patients formateurs sont impliqués dans divers volets de la pédagogie médicale et des sciences de la santé, notamment pour favoriser le développement de compétences en collaboration, en communication et en éthique. Ils contribuent directement tant sur le plan de l’élaboration du programme que de sa livraison. C’est très novateur. Nous sommes sans doute la seule université au monde à avoir adopté une approche aussi élaborée. »
Témoins des résultats obtenus, les centres hospitaliers universitaires ont, à leur tour, voulu impliquer des patients, notamment dans leurs démarches d’amélioration continue de la qualité. « Ce mouvement s’amorçait à l’époque en santé, mais n’incluait ni les patients ni les cliniciens. C’était vrai ici, mais aussi partout sur la planète, se rappelle le stratège. Avec le temps, la participation des patients est devenue une norme mondiale qui se développe aujourd’hui un peu partout grâce, notamment, aux méthodologies élaborées par les chercheurs de l’Université de Montréal, dont les publications en ont inspiré plusieurs. Nous avons entre autres aidé la Belgique, la Suisse, l’Italie et la France à implanter ces façons de faire, et collaboré avec les États-Unis, le Royaume-Uni et le reste du Canada sur ces questions. »
En 2015, Vincent Dumez et son équipe franchissent une étape de plus en créant, avec l’Université de Montréal, le Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public. Cette instance suprême, qu’il codirige avec trois médecins, chapeaute désormais tous les volets enseignement, recherche et soins en matière de partenariat avec les patients et le public. Le cœur de toute leur démarche : « Faire reconnaître que les patients, surtout ceux qui sont expérimentés, détiennent sur leurs maladies un savoir précieux qui n’est peut-être pas une expertise médicale, mais qui a une réelle valeur », soutient-il.
« Par nos travaux, nous sommes en train de démontrer qu’impliquer des patients comme partenaires a un impact énorme sur la performance du réseau de la santé, notamment sur la sursollicitation du système, la qualité de vie des patients et celle des professionnels de la santé, car ils sont moins en conflit, affirme-t-il. Je ne croyais pas qu’il y aurait autant de résultats au bout de dix ans, ce mouvement nous a clairement dépassés. Cela constitue tout de même une belle victoire pour un secteur [la santé] qui est l’un des rares à s’être défini sans ses clients pendant des décennies. »

quote noireAu Canada, la population peut accéder à environ 170 000 applications mobiles en santé. Nous avons donc intérêt à nous doter d’une véritable stratégie de développement des savoirs dans ce domaine, pour y insuffler un peu de discernement.quote droite

SOIGNER AUTREMENT

GENEVIÈVE AUCLAIR
EMBA 2017  Cheffe du Département régional de médecine générale, Régie régionale de la santé et des services sociaux du Nunavik  Récipiendaire de la Médaille du service méritoire de la gouverneure générale du Canada en 2017

GENEVIÈVE AUCLAIRPour Geneviève Auclair, « aller dans le Sud » signifie revenir à Montréal. Depuis près de 15 ans, ce médecin de famille travaille dans le Grand Nord québécois dans des conditions qui n’ont rien à voir avec celles du milieu urbain. « Les statistiques sur la santé y sont davantage comparables à celles observées dans un pays en voie de développement, précise-t-elle. L’espérance de vie y est d’environ 15 ans de moins et la mortalité infantile est nettement plus élevée, alors que les causes de décès sont généralement évitables. »
Grand comme l’Espagne, le Nunavik est un territoire immense où vivent à peine 14 000 personnes réparties dans 14 villages qui ne sont pas reliés par un réseau routier. Ces Québécois dépendent uniquement du transport aérien pour se déplacer. Ils n’ont aucun spécialiste sur place, aucune salle d’opération ou d’appareils sophistiqués comme des scanners. Quant à la télémédecine, elle crée actuellement plus de frustration que d’avantages en raison de la piètre performance du réseau satellite.
« Ce mode de vie particulier exige donc une organisation des soins fort différente », explique Geneviève Auclair. Toute personne qui a besoin d’une chirurgie ou d’examens approfondis doit être transférée à Montréal. « Lorsque je traite un patient, je regarde systématiquement par la fenêtre. S’il y a un blizzard, je ne prendrai pas la même décision que s’il fait beau », lance-t-elle en riant.
Pour travailler dans un tel contexte, il faut non seulement un grand sens de l’humour, mais beaucoup d’autonomie et d’intuition. « Nous sommes une quarantaine de médecins dans le Nord. On fait de tout, de la pédiatrie à la gériatrie, en passant par les soins palliatifs et les polytraumatisés. Les besoins en santé sont à des années-lumière de ce que nous avons appris, soutient-elle. Nous faisons face à des pathologies que nous ne voyons plus dans le Sud, comme la tuberculose. Plus que n’importe où ailleurs, notre travail repose donc sur l’examen physique et le questionnaire. »

quote noireDans un système de santé idéal, il y aurait davantage de professionnels inuits, mais nous sommes encore loin de cette réalité. Il n’y a actuellement aucun Inuk du Nunavik en médecine. quote droite

Qu’aimerait-elle voir s’améliorer? « L’accès aux technologies. Nous aimerions pouvoir consulter les dossiers informatisés comme le font les autres médecins du Québec, mais ce serait actuellement ingérable en raison de la lenteur de notre bande passante, déplore-t-elle. Juste télécharger les examens de laboratoire prend un temps fou, et ça, c’est quand le réseau fonctionne, car il fait souvent défaut. C’est très frustrant de savoir tout ce que ces technologies permettent sans y avoir accès. » Surtout que certains villages ont déjà la fibre optique, mais pas les établissements de santé.
Autre défi : « Un fort taux de roulement, qui nous impose d’être constamment en recrutement, poursuit Geneviève Auclair. Notre moyenne de rétention tourne autour de quatre ans. Si on considère que ça prend environ un an pour devenir pleinement fonctionnel, les départs font mal. » Et la rétention est encore plus difficile chez les infirmières et les travailleurs sociaux. Alors, rester plus de 10 ans devient presque exceptionnel.
Qu’est-ce qui l’incite à rester? Hormis un mari inuk qu’elle a rencontré à Montréal et la richesse d’une culture qu’elle a eu l’humilité d’apprivoiser, une certaine obligation envers ce peuple auquel elle s’est attachée. « Plus on comprend ses problèmes, plus on a envie de faire partie de la solution, affirme-t-elle. C’est pourquoi, en janvier dernier, j’ai ajouté à mon mandat une implication à titre de médecin-conseil en maladies infectieuses. Comme le regard en santé publique est plus systémique, je souhaite que mon engagement puisse contribuer à faire une plus grande différence, du moins, je l’espère. »

DÉMOCRATISER L’INNOVATION

JOSETTE-RENÉE LANDRY
MBA 2012 (HEC Montréal) et Ph. D. en génétique 2003 (UBC)  PDG de Streamline Genomics et innovatrice en résidence au CHU Sainte-Justine  Finaliste, Invention de l’année 2019 (Québec Science); prix Coup de cœur et prix Partenariat de l’année (ADRIQ 2019)

MARGAUX MANENT-DULÉRY
M. Sc. Management 2018  Doctorante en management à HEC Montréal et innovatrice en résidence au CHU Sainte-Justine

JOSETTE-RENÉE LANDRY et MARGAUX MANENT-DULÉRY La chercheure-entrepreneure Josette-Renée Landry et la doctorante en management Margaux Manent-Duléry sont les toutes premières lauréates du concours Innovateurs et innovatrices en résidence dont le Pôle Mosaic HEC Montréal est l’un des instigateurs. Ce programme d’innovation collaborative a été mis sur pied pour mieux soutenir, implanter et valoriser les innovations en santé au Québec. Pendant 18 mois, un entrepreneur et un étudiant aux cycles supérieurs sont ainsi jumelés dans un établissement de santé afin d’améliorer et de valider une innovation susceptible de créer de réels avantages pour la population.
Spécialisée en génétique et en bio-informatique, Josette-Renée Landry a créé un système qui permet de décoder rapidement l’ADN d’un cancer afin de mieux en comprendre les mutations et de pouvoir cibler le traitement le plus approprié pour le patient. L’idée lui est venue il y a deux ans, alors que sa mère venait de recevoir un diagnostic de cancer du sein. « Comme on peut séquencer le génome depuis 20 ans, je m’attendais à ce que cette technologie soit déjà mise à la disposition des médecins et que ma mère puisse en bénéficier, raconte-t-elle. Mais, même avec mon expertise scientifique, il m’a été difficile d’accéder à cette information. Du coup, j’ai constaté qu’il y avait un grand manque dans le réseau de la santé. »

quote noireLe programme Innovateurs et innovatrices en résidence nous ouvre les meilleures portes et réduit les obstacles bureaucratiques. quote droite

— JOSETTE-RENÉE LANDRY

Dans les faits, le séquençage génomique clinique est une pratique encore très marginale au Québec. Il s’en fait notamment dans les grands centres de recherche – comme le CHU Sainte-Justine, où la fondatrice de Streamline Genomics poursuit son expérimentation –, mais donner un sens à cette masse d’information est encore très complexe. « Notre plateforme permet justement d’automatiser le processus d’analyse en interprétant rapidement ces données massives et en présentant les résultats de façon très simplifiée au médecin afin qu’il puisse facilement les exploiter. C’est d’ailleurs pour démocratiser l’accès à ces technologies innovantes que j’ai conçu ce système. »
Au CHU Sainte-Justine, la chercheure teste les performances de sa plateforme en l’utilisant pour refaire et analyser le séquençage génomique d’enfants sur lesquels l’hôpital a déjà effectué des tests. Son objectif : vérifier si on peut arriver à des résultats similaires en automatisant le processus – et donc, en l’accélérant considérablement.
De son côté, le travail de Margaux Manent-Duléry consiste à faire avancer le projet de recherche à différents niveaux. Pour ce faire, elle récolte des données qui serviront à sa thèse de doctorat, observe, interviewe et assiste l’entrepreneure. « Je tente ainsi de faire avancer les connaissances en innovation santé en documentant le processus : comment se passe l’implantation d’un processus innovant en centre hospitalier, comment il évolue, qui sont les acteurs-clés à chacune des étapes? Le but est d’identifier les meilleures pratiques et les conditions essentielles pour implanter une technologie novatrice dans le secteur de la santé en sachant que la plupart des établissements ne disposeront pas de la même infrastructure qu’un centre hospitalier universitaire. »
« La force de ce programme, c’est de pouvoir accéder facilement aux utilisateurs, en l’occurrence les médecins et les analystes, ce qui nous permet d’améliorer en continu notre plateforme, affirme Josette-Renée Landry. En étant sur place, nous pouvons travailler de façon très rapide, leur présenter régulièrement de nouvelles versions, recueillir sans cesse leurs rétroactions, mieux connaître leurs besoins, leurs attentes et les fonctionnalités qui leur seraient vraiment utiles. » Une façon de faire qui accélère le développement d’un produit et en assure surtout la pertinence. ∙

Illustration : VectorStock